은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다 - 12년 4개월, 짧은 생이 남기고 간 한 줄기 빛

괜찮다고 말하지만 괜찮지 않은 너와 나, 우리가 안고 사는 우울. 그리고 그 감정이 가져온 마음의 병 우울증. 화제의 채널



“이토록 안타까운 죽음은 더 이상 없어야 한다”

12년 4개월, 짧은 생이 남기고 간 한 줄기 빛



어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를 치료할 수 있게 해준 아이, 은찬이의 이야기를 엄마의 시선에서 기록한 에세이 《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》가 봄름에서 출간되었다.



여섯 살 은찬이는 무릎이 아파 성장통인 줄 알고 찾은 병원에서 급성림프백혈병 진단을 받는다. 이후 7년간 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 열세 살에 결국 하늘의 별이 된다. 은찬이를 살릴 방법은 있었다. ‘킴리아’라는 꿈의 항암제가 유일한 희망이었다. 하지만 5억 원이라는 막대한 치료비를 마련하기 위해 집을 팔아야 했고, 복잡하고 느린 행정 절차를 기다리는 동안 아이는 점점 죽어갔다. 고통스러운 기다림 끝에 킴리아 치료를 위한 첫걸음을 내딛기로 한 날, 은찬이는 눈을 감고 만다.



은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 “내 아이가 못 쓰고 간 약을 다른 사람들은 걱정 없이 쓰게 하고 싶다”는 마음으로 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. 실제로 저자는 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위한 세상의 변화를 이끌어내고 있다.



《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》는 평범한 투병기가 아니다. 자식 잃은 엄마가 참척의 아픔보다 더 큰 사랑과 생생한 기억으로 되살려낸 아들의 부활기다. 책 한 권에 담긴 찰나였지만 찬란했던 은찬이의 삶은 우리가 긍정적으로 살아가고, 타인의 아픔에 귀 기울이고, 자신의 몫에 최선을 다하며 살아가는 데 귀감이 되어준다.



어떤 의사보다도 더 많은 난치병 환자를

치료할 수 있게 해준 아이,

은찬이의 삶을 기억하고 기록하다



2014년 11월 어느 날, 별안간 하늘이 노래졌다. 무릎이 아프다는 아이를 데리고 병원에 가니 ‘급성림프백혈병’이라는 무서운 대답이 돌아왔다. 이때 아이는 고작 여섯 살이었다. 아이의 이름은 차은찬. 백혈병은 바이올린을 사랑하고, 공부를 즐겨 하고, 하나뿐인 동생을 끔찍이 아끼던 은찬이의 인생 무대를 병원으로 옮겨 놓았다. 이후 7년간 은찬이는 항암치료, 방사선치료, 조혈모세포이식, 뇌출혈, 세 번의 재발을 반복하다 2021년 6월에 결국 하늘의 별이 된다.



은찬이를 살릴 방법은 있었다. 은찬이가 긴 투병을 하는 동안 CAR-T 치료제인 ‘킴리아’가 개발되었다. 킴리아는 은찬이처럼 급성림프백혈병이 여러 번 재발하여 더 이상 방법이 없는 젊은 환자들 10명 중 8명을 살려낸 기적의 신약이다. 효과가 엄청난 만큼 이미 해외 여러 나라에서 상용되고 있었다. 하지만 2020년 2월 은찬이의 병이 세 번째 재발했을 무렵 우리나라에서는 킴리아를 쓸 수 없었다.



‘킴리아 치료를 해도 된다’는 관련 법안과 식약처의 승인 및 허가가 필요했다. 엎친 데 덮친 격으로 코로나19 바이러스가 확산하면서 해외에서의 치료도 불가능해졌다. 항암치료로 힘겹게 연명 중인 은찬이에게 남은 시간이 별로 없었다. 은찬이 가족은 국민청원, 1인 시위, 인터뷰 등을 벌이며 사회의 관심과 관계부처의 신속한 처리를 호소했으나 돌아오는 건 모두의 무관심과 “전문가들이 알아서 잘하고 있다”는 무책임한 대답뿐이었다.



은찬이는 고통 속에서도 웃음과 희망을 잃지 않으며 가족과 함께하는 미래를 구체적으로 그려갔다. 위태로운 기다림 끝에 2021년 5월, 드디어 국내에서도 킴리아 치료를 할 수 있게 되었으나 또 다른 문제가 있었다. 건강보험이 적용되지 않아 약값이 5억 원에 달했던 것. 은찬이네는 결국 집을 파는 수밖에 없었다. 그래도 괜찮았다. 치료만 받고 나면 온 가족 다 같이 모여 살 수 있을 테니까.



그러나 킴리아 치료를 위한 세포 채집을 하기로 했던 당일 새벽, 은찬이는 눈을 감고 만다. 이후 은찬이의 엄마이자 이 책을 쓴 이보연 작가는 은찬이 같은 안타까운 죽음이 더 이상 없도록 거리에서, 국회에서, 카메라 앞에서 목소리를 냈다. “저는 킴리아 치료를 기다리다가 치료를 받지 못한 채 하늘나라로 떠난, 차은찬의 엄마입니다.”



《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》는 열세 살 은찬이의 평생을 엄마의 사무치는 그리움과 사랑으로 생생히 기록한 책이다. 나아가 이보연 작가가 아들 은찬이를 생각하며 난치병 환자들을 위해 세상의 변화를 이끌어낸 과정도 엿볼 수 있다. 은찬이의 아픔은 나와 상관없는 일이라 생각했던 이들에게 이 책은 자신의 삶에 소중함을 느끼고 타인에 진심 어린 관심을 기울이게 하고, 비슷한 아픔을 겪고 있는 이들에게는 삶의 의지를 심어준다.



“마지막 수다를 떨 때도 은찬이는 웃는 얼굴이었습니다”

여느 아이처럼 평범했고, 어느 아이보다 특별했던 너의 이야기



《은찬이의 연주는 끝나지 않았습니다》에는 세상이 주목하지 않은 은찬이의 모습을 담았다. 세상이 은찬이를 백혈병에 걸렸던 아이로만, 킴리아 치료를 받지 못하고 떠난 아이로만 기억하지 않기를 바라는 마음에서다.



은찬이는 네 살 무렵 우연히 만화 속 주인공이 바이올린을 연주하는 장면을 보고는 갑자기 바이올린을 사달라고 조르기 시작했다. 칭찬 스티커 100개를 모은 끝에 바이올린을 얻어내더니 이제는 바이올린을 가르쳐줄 선생님을 찾아달라고 했다. 유치원생이 되고, 초등학생이 되어서도 은찬이는 대부분의 시간을 병원에서 보냈지만 바이올린을 놓지 않았다. 치료 중에도 틈만 나면 콩쿠르 준비를 했고, 항암치료를 하느라 다 빠져버린 머리카락은 아랑곳하지 않고 모자를 툭 덮어쓰고는 대회에 참가해 당당히 상을 받아왔다.



은찬이는 타고난 영재였다. 은찬이의 꿈은 자기처럼 아픈 아이들을 돌보는 의사였다. 비록 은찬이의 책상은 병상 위였지만, 불평 한마디 없이 한자, 영어, 수학 등등 전 과목을 스스로 공부했다. 차근차근 준비해서 한자 시험도 보고 수능 영어 문제도 거뜬히 풀 만큼 영어 실력도 좋았다. 그만큼 무언가를 배우고 익히는 것을 진심으로 좋아하던 아이였다. 거듭되는 항암치료와 재발에 마지막에는 눈이 안 보이고 걷지도 못하는 상태가 되었지만, 가만히 눈을 감고 그동안 공부했던 것들을 떠올리는 등 그 와중에도 아이는 자신이 할 수 있는 최선을 다했다.



항상 어른스럽고 단정하기만 한 것은 아니었다. 우산 손잡이에 실내화 주머니를 걸면 들고 오기 편하다며 해가 쨍쨍한 날에도 우산을 쓰고 다니는 엉뚱한 아이였고, 춤이랑은 거리가 먼 몸치이면서도 엄마나 병원 누나들을 웃기겠다며 기꺼이 엉덩이를 흔들며 우스운 춤을 추는 재미있는 아이이기도 했다.



어른조차 감당하기 힘든 고통의 연속이었지만, 은찬이는 좀처럼 좌절하거나 우울해하는 법이 없었다. 오히려 아직 치료 방법이 있다는 사실에, 지금 자신이 할 수 있는 게 있다는 사실에 감사함을 느꼈다. 이처럼 찰나였지만 찬란했던 은찬이의 삶은 우리가 긍정적으로 살아가는 데 용기를 북돋아주고 삶의 귀감이 되어준다.



“이 책은 평범한 투병기가 아니다. 저자가 참척의 아픔보다 더 큰 사랑과 생생한 기억으로 되살려낸 아들 은찬의 부활기다. 여기에는 안타깝게 죽은 불행한 아이의 모습은 없다. 백혈병에 씩씩하게 맞서며 일상을 소중하게 여기고 미래를 열심히 준비했던 위인만이 있다.” -안기종(한국백혈병환우회 대표) 추천사